一副撲克牌里,最好看的是黑桃A;白色帶著藍色線條的枕巾,永遠要放在床頭一起睡;門開著不好,不管是房門還是車門;生氣時不能攻擊別人,但會把自己的手撓爛、用頭撞墻……
這些舉動,在孤獨癥孩子軒軒的世界里,都是正常且理所當然的。
他的世界之外,也就是我們熟知的環(huán)境里,一直拿著撲克牌、反復玩瓶子蓋,是奇怪而又刻板的行為;拿起別人喝了一半的飲料喝完,既尷尬又不懂事。學了十幾年,軒軒還沒有完全掌握刷牙、上廁所的技能,更不用說辨別錢幣等高難度任務。
軒軒的家庭承載著這兩個世界的激烈碰撞。正常的父子關(guān)系是兩個交叉的圓,重疊處悲喜交加。而父親干強與軒軒則像一個同心圓,軒軒在里,干強在外,兜住他所有的情緒。
每個家庭成員像齒輪一樣彼此咬住,16年來,將一個孤獨癥孩子從“重度”康復到“中度”,還在社交平臺上積累了100多萬粉絲。
這在某種程度上像“訓練AI”,拆解步驟,不停重復。很不幸,輸入的代碼常常不能得到應有的執(zhí)行。這場無休止的“馬拉松”,還在繼續(xù)。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報記者 賀俊怡 攝
撲克牌與鋼琴
成都市溫江區(qū)的家里,聽到父親干強說“開門禁”,軒軒小跑著從二樓下來。右手拿著一副撲克牌,左手抓住客人的手,往上跑。
父親讓他彈鋼琴,他把撲克牌立在譜架上,細微調(diào)整,保持與譜架平行的狀態(tài),每次都必須這樣。撲克牌背面朝外,里面不用猜,基本就是黑桃A——這是他情有獨鐘的卡片。
“彈一首《致愛麗絲》?!甭牭礁赣H的指令,軒軒開始在鋼琴上彈奏,不時回頭望著干強。見到父親豎起大拇指,他咧開嘴笑,露出14顆牙齒。
“軒軒不用看譜也不用看琴,他可以一邊彈琴一邊擺龍門陣,問你他彈得好不好,這是想讓你夸他?!备蓮娚钪O軒軒的“套路”,很賣力地夸他。
軒軒說出的話,只有父母聽得懂。他的聲音像許久沒有調(diào)過的鋼琴低音區(qū),又像砸在盤子里的豌豆——低沉且斷斷續(xù)續(xù)。說話時,他嘴唇不動,只靠舌頭轉(zhuǎn)動,會把軒軒說成“歡歡”,只有“媽媽”和“爸爸”說得比較流利。
他專注地喜歡著自己一見鐘情的東西。曾把親戚送的200元壓歲錢扔掉,只保留紅包外殼。干強發(fā)現(xiàn)的時候,其中一張百元鈔票被撕成了幾條,紅包完整無損。
為了省錢,母親高佳給他批發(fā)撲克牌,他鬧,背面的花色不是他喜歡的那種。
軒軒展示他最喜歡的黑桃A。 新京報記者 賀俊怡 攝
鋼琴是軒軒5歲時接觸到的,高佳在一本書里看到,鋼琴可能對一些孤獨癥孩子恢復有幫助。她和丈夫商量,買了一架便宜的。
那時候軒軒還在康復幼兒園上學,奶奶陪著在附近租房住,周六日由媽媽帶。每次出門,都是災難。軒軒在前面搗亂,高佳跟在后面道歉。
他會把手里抓到的瓜子、花生扔進別人的茶杯里;去別人家串門,直奔抽屜和柜子,把里面的東西全部翻一遍;凌晨2點把輪滑鞋跺得整棟樓都能聽到;還在訓他的老師被子里拉過屎。手腳沒有一刻是閑下來的,孤獨癥導致的多動,他無法控制,更沒有“控制”的概念。
最難解的是痛覺神經(jīng)弱,打他一巴掌絲毫沒有反應。搗亂成功,他笑得很開心;不開心了就往地上一躺,不管是車流之中,還是滿地泥濘?!盎緹o解?!备呒阎荒馨阉穑现摺?/p>
鋼琴讓他學會了穩(wěn)穩(wěn)當當坐下。一兩個小時可以,8個小時也可以。最長的一次,是在考業(yè)余8級的前一天,他從下午1點彈到了晚上9點。“你說他懂明天要考試了嗎?”高佳覺得,他既不懂又懂。
每個孤獨癥孩子喜歡的東西都不一樣,軒軒能在鋼琴前面坐下,絕對算緣分。他的肌肉控制能力差,說話含糊,指尖無力。
剛學琴時,手像雞爪子,直勾勾地挺著。奶奶一根一根把他的手指掰開,放在琴上彈。
他不識譜,直到考過了業(yè)余鋼琴10級才學。在此之前,老師按小節(jié)左右手各教一遍,再順兩遍,他就記住了。當然,其中包含著很多自我發(fā)揮,每遍彈的都不一樣。
他是天才嗎?他的智商不能單純地按照我們熟知的這個世界的標準來判定。他張嘴叫一聲爸爸用了7年,學會穿衣服用了10年,只能回答幾個固定的問題,復雜一點的就只會重復。
鋼琴不是特效藥,孤獨癥還是客觀的存在。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報記者 賀俊怡 攝
酸葡萄與兩道門
2015年,軒軒從老房子搬到了新家。裝修時,干強第一件事就是打一套沉重且沒有棱角的家具,門也要用木門代替玻璃門。防止軒軒“拆家”。
上一次“拆家”是在7歲。因為不想吃飯被說了兩句,軒軒把一桌飯菜掀了。他憤怒地用頭撞墻,用指甲抓撓著手背,鮮血流了出來。
高佳按照老師教的方法,從背后環(huán)抱著軒軒,雙手抓住他的胳膊。但軒軒掙脫開了,奔向廚房,使勁一關(guān),廚房的玻璃門碎了一地。這還不解氣,他跑出來用腳踹向廁所門,把本就不太結(jié)實的老房門踢散架了。
如果干強沒有薅住他,下一秒軒軒亂揮的手就會甩到爐子上煲湯的鍋。
將他控制住后,高佳再次抱住他。他全身都被汗浸濕了,用血紅的雙眼盯著父母?!斑@還是我兒子嗎?”干強第一反應,兒子的眼睛像一頭野外的狼。他感到害怕。
他想起了軒軒一歲多確診時,醫(yī)生囑咐的那句話:“你們要好好愛這個孩子?!?/p>
那時他跟妻子都不明白這句話什么意思?!拔覀冏约荷暮⒆?,為什么不愛?”等到軒軒逐漸長大,他才明白,只有接受這個孩子的全部,才能在崩潰中堅持下來。
后來,干強看到一本書,想起可能是自己前一天給軒軒吃了酸葡萄——那里面含有水楊酸,孤獨癥孩子不能吃這種刺激性的食物。
3月26日,軒軒在蛋糕店制作蛋糕。 新京報記者 賀俊怡 攝
這件事帶來的恐懼干強永遠不會忘記。這也堅定了他給軒軒做康復的想法。
康復是個費錢的事,干強在軒軒確診后一個月就送他去了學校。
那時候經(jīng)濟拮據(jù),四個人長期三地分居。奶奶帶著軒軒在郊區(qū)康復幼兒園附近租房住,高佳在成都打兩份工,干強在重慶做建筑。
干強可能會在早晨三四點出門,夜里十一點回來。他吃著盒飯,與同事擠在出租屋里,一個月的工資2000多元,抵消了軒軒在學校的康復費加租房費。
即使是這樣,高佳在給婆婆打電話時,看到旁邊胡言亂語的兒子,她還是覺得很幸福。
最大的花銷是住院。軒軒出生后,孤獨癥伴隨癲癇與腦癱,他的身體素質(zhì)很差,經(jīng)常冒虛汗,后背長期掛著汗巾。小時候更差,一天要換10來套衣服,每個月都要住院一周。感冒、高燒、癲癇、驚厥,一趟下來醫(yī)藥費一萬,先墊付再醫(yī)保報銷?!凹依镉肋h存不下錢?!?/p>
7歲這年,軒軒進入溫江區(qū)特殊教育學校接受9年義務教育。他們班有4個孤獨癥孩子,日常各說各的。老師主要教他們說話,做手工,學算數(shù),一切都以鍛煉基本生活能力為目的。
軒軒害怕的東西如同他喜歡的東西一樣,很奇特。他害怕馬桶沖水的聲音,以及炒菜時油與水觸碰的“滋啦”聲。他會在摁下沖水后一瞬間沖出廁所并關(guān)上門,做飯時從不進廚房。
這些能摸得透,還有一些,沒人搞得明白。
有一次,軒軒不知受什么刺激,把剛做完手術(shù)的特教老師打了。干強罰他靠墻壁站著。罰也沒有用,軒軒沒有辦法把“打人”跟“罰站”關(guān)聯(lián)起來。
為了教他“打人疼”這個概念,干強拿濕毛巾往他身上使勁扔。沒想到軒軒撿起來,遞回給他。反復了3遍。干強有點哭笑不得。
咖啡車與蛋糕店
懷上軒軒時,夫妻倆把孩子未來20年的規(guī)劃都想了一遍。兩個人從農(nóng)村走出來,中專畢業(yè),當時事業(yè)剛剛步入正軌。
干強已經(jīng)開始看學校了,他想把軒軒送進泡桐樹小學——成都最好的公辦小學之一——進了這里,等于半只腳踏進成都七中。而七中意味著大概率可以上個好大學。等上完大學,再留學,見更大的世界。自己沒經(jīng)歷過的好東西,干強都想打包送給軒軒。
他們計劃在學校附近買房,老師都笑了,告訴他別著急,先等孩子生下來再說。
一切幻想破滅在了軒軒8個月時,他犯了癲癇。隨后確診孤獨癥,重度。高佳哭了兩年。
在軒軒確診后,干強和高佳就幾乎失去了自己的名字,在外人口中成為“軒軒爸爸”和“軒軒媽媽”。
軒軒的藍色咖啡車。 新京報記者 賀俊怡 攝
孤獨癥孩子的安全感很低,坐車出去玩,父親開車,軒軒會靠在母親身上,捏著她的衣領(lǐng)放在鼻子底下嗅。
他不愛嘗試任何新東西。小時候只吃辣椒和土豆,身體又瘦又小。有一次干強和朋友吃羊肉串,軒軒坐那兩個小時,不接受一口羊肉。最后干強跟他耗了5個小時,各種威逼利誘,讓他嘗試了一小口。
“別人可能覺得為了羊肉串耗5個小時很不值得,但我覺得我不能放棄這個機會,不然下次遇到同類事情,我也很難堅持?!备蓮姾茯湴粒庈幀F(xiàn)在不挑食,已經(jīng)長成了170cm的小伙子,站一起比他高半頭,身體素質(zhì)變好了很多,一年也住不了一次院。
高佳有時還跟丈夫說,“等軒軒長大了,人高馬大的,左手夾一個,右手夾一個,把咱倆扔樓下去?!边@句話純粹是調(diào)侃,13歲后,軒軒的情緒已經(jīng)基本穩(wěn)定,很少發(fā)脾氣了。
今年6月,軒軒即將結(jié)束在學校的生活。干強早早做好了打算。他購置了一輛二手面包車,涂上藍漆,里面放上一架1.1米高1.5米長的鋼琴,還有兩臺咖啡機。
全自動的那臺由軒軒來用,提供“軒軒咖啡”和卡布奇諾。拿個杯子,選擇按鍵,蓋上蓋子,咖啡就做好了。
鋼琴上還擺著歌單,《可可托海的牧羊人》《時間都去哪兒了》《成都》都在軒軒的演奏范圍內(nèi)。
干強開著咖啡車帶妻子兒子在8天“逛吃”過6省,最近他在里面放了個床墊,以后就可以睡在車里了。“我要感謝軒軒,沒有他,我也沒有這樣的體驗不是?”干強摸著方向盤,他把它設(shè)計成復古的外殼,覺得很有韻味。
平時他們會在家附近的蛋糕店外擺攤。這家店是干強和朋友合辦的,和咖啡車一樣,都是為了讓軒軒能接觸到更多陌生人。
學做蛋糕的時候,軒軒把抹布扔進了奶油桶里,惡作劇成功,他笑得特別開心。其實干強已經(jīng)猜到了,但他沒有阻止。
他希望保留軒軒的開心,污染的奶油可以扔掉,但這種軒軒世界里的開心是不可重現(xiàn)的。
彈鋼琴時也是這樣。軒軒每次彈錯都會心虛地看向父親,干強會立刻給他豎起大拇指,或者假裝聽不出來不抬頭。這時候,軒軒就回頭繼續(xù)彈,表情洋洋得意的。
“他一定在想,爸爸真傻,這都聽不出來?!备蓮娪X得,鋼琴老師會糾正錯誤,父親的作用則是陪伴和鼓勵。
干強把軒軒彈鋼琴的視頻發(fā)到了網(wǎng)上,收獲了100多萬粉絲。他拒絕過直播帶貨,也不想賺大錢。“我希望軒軒以后每一天能有100元可持續(xù)的收益,這就足夠了。”
如果軒軒是個正常的孩子,他或許也會“雞娃”。但他現(xiàn)在的目標只有一個,希望孩子能夠?qū)W會計算錢幣。
3月27日,軒軒在大熊貓國家公園滎經(jīng)縣管護總站實驗室中測量大熊貓糞便中竹節(jié)的長度。 新京報記者 賀俊怡 攝
睡不著的時候,高佳經(jīng)常會和丈夫討論一個問題——等他們兩個離開這個世界,軒軒怎么辦?這很現(xiàn)實。高佳的想法是把家里的資產(chǎn)都交給信托,干強則更相信這個社會。
從教軒軒融入社會開始,他就受到了很多公益組織的幫助。他們策劃過軒軒獨自坐地鐵,獨自在家蒸米飯,干強躲在很近的位置,眼睛紅了又紅。今年騰訊公益還聯(lián)合壹基金共同發(fā)起小紅花日,讓軒軒與郎朗合奏,前往大熊貓國家公園做巡護員。
16年了,夫妻倆習慣了從玻璃碴里找糖吃。不會吹蠟燭時,軒軒的眉毛被火燎掉過,干強憋著笑;軒軒平衡能力很好,輪滑和滑冰從來沒有摔過跤,干強在后面追,看著兒子在陽光下笑;像其他的琴童一樣,軒軒最近學會了偷懶,不想彈琴就假裝喝半個小時的水?!斑@些畫面想起來都太可愛了?!?/p>
高佳經(jīng)常會想,普通的孩子,會讀書、工作、結(jié)婚、生子,一輩子與父母在一起的時候是那么短。但是軒軒不一樣,他一輩子都會陪在她身邊。
雖然他還是不習慣擺弄牙刷,內(nèi)褲有時會粘上屎,但他一直都在變化著,而且是向好的。
干強還記得兩年前的一天,睡午覺的他被關(guān)門聲吵醒??蛷d垃圾桶里的塑料袋消失了,軒軒正在掛鑰匙。
他腦海中像過電影一樣,一幀一幀地閃過畫面:穿衣服,系垃圾袋,拿門禁卡和鑰匙,開門,下樓,找到垃圾桶,回家,開門,掛鑰匙。
這些都是他曾拆解開來,教過無數(shù)遍的流程。突然在這一天,被軒軒串起來了。聽到父親的夸獎,軒軒一如既往地笑著。
干強覺得他一切的擔心都多余了。如果說軒軒的人生是一首跌宕起伏的交響曲,第一樂章他和他四手聯(lián)彈,磕磕絆絆地完成了,他期待著后面的余章,軒軒可以一個人完成,雖然可能還是會彈錯、會搶拍,但一定更精彩。
3月26日,軒軒在家里彈奏鋼琴,他的父母在一旁聽得入迷。 新京報記者 賀俊怡 攝
新京報記者 郭懿萌 編輯 劉倩 校對 王心